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[우양재단 환자 먹거리 지원사업] 당신 곁에 함께 있겠습니다.

2023-04-18


고통을 겪는 이에게는 무엇보다 언어가 필요하다. 

끝이 보이지 않고 해봤자 아무 쓸모도 없으면서 끊임없이 떠오르는 그 생각들을 

견디고 버틸 수 있게 하는 언어가 필요하다. 

고통의 원인과 이유를 분별해내어 자기를 탓하지 않되 자기의 힘을 기르고, 

고통의 보편성이 외로움이라는 것을 알고 다른 외로운 사람에게 말을 걸 수 있는 언어가 필요하다.

엄기호, 『고통은 나눌 수 있는가』, 나무연필, 2018


 


고통이 두려운 이유는 긴 터널 같이 언제 끝날지 모른다는 것


사람이라면 각자만의 고통을 겪습니다. 그 고통에는 법칙이 있는데, 바로 절대성과 보편성입니다. 고통의 절대성은 고통의 크기, 고통으로 인한 아픔 등은 ‘나’만 알 수 있습니다. 다른 사람의 고통을 우리는 쉽게 공감한다고 하지만, 실제로는 느낄 수 없습니다. 그러므로 고통을 겪는 사람은 외로움의 늪에 빠지게 되는데요. 계속해서 자신에게만 함몰되고 주변 세계는 파괴된 것처럼 느끼게 됩니다.

 

그럼에도 고통을 겪는 사람은 자신의 고통에 대해 다른 사람에게 말을 겁니다. 말을 하면서 고통의 절대성조차 보편성을 띠고 있다는 점을 깨닫게 되죠. 절대성이 나에게만 존재하는 것이 아니라 ‘너’에게도 있다는 점을 인식하게 합니다. 내가 외로운 만큼 너도 외롭다는 점을 알게 될 때 공감과 연대가 형성됩니다. 고통 자체는 절대적이지만, 절대적인 것을 다른 사람과 소통하면서 고통과 교감하고 소통할 수 있는 것이 교집합이라는 점을 발견할 수 있습니다.

 

몇 년 전 『아프니까 청춘이다』라는 책이 불티나게 팔렸습니다. 젊어서 고생은 사서 한다는 말이 있듯이 고통과 아픔을 통해 배움이 있다는 믿음에 기반한 신드롬이었죠. 그것을 믿은 많은 사람은 지금 내가 겪고 있는 고통과 아픔 끝에는 성장이 있을 것이라고 생각했습니다. 성장은 물질적 성장과 더불어 인생의 성공이라는 밝은 미래를 그려볼 수 있다는 희망을 뜻했습니다. 그러나 현실은 전혀 달랐습니다.

 

현실을 풍자하는 유명 개그맨이 “아프면 환자고 병원가야지. 무슨 청춘이냐”고 일갈했을 때, 앞서 말한 공고히 유지되던 믿음은 와르르 무너졌습니다. 고통과 아픔을 통해 배울 수 있다는 신화는 고통이 끝난다는 것을 전제했지만, 끝없이 이어지는 고통으로 전제 자체가 틀렸던 거죠. 그러므로 많은 사람은 당장 겪고 있는 고통이 언제 끝날지 모른다는 불안과 그로 인한 분노가 생겼고, 결국 고통은 무의미해져 버렸습니다.

 

이러한 감정을 가지게 된 사람은 비단 일부분이 아니었습니다. 실제 병원에 입원 또는 내원하며 치료를 받고 있는 사람에게도 적용되었습니다. 현재 자신이 병들어 아프지만 그럼에도 그 끝에는 희망이 있다는 믿음. 그러나 이러한 믿음조차 휴지조각이 되어버렸습니다. 이들은 묻습니다. “고통이 끝나긴 하냐.”고, “그 끝없는 고통을 함께할 사람이 있냐.”고 말입니다.




고통의 곁


우양재단은 다양한 고통과 아픔을 겪고 있는 사람의 곁에 있으려고 노력하고 있습니다. 특히 작년에 처음 시작한 사업으로 희귀난치질환 환자분들을 대상으로 유동식 먹거리 지원사업을 진행하였습니다.

 

희귀난치질환 환자분들은 다양한 이유로 일반적인 음식을 섭취하는 것이 어려운데요. 그러므로 그에 맞는 섭취하기 수월한 유동식을 먹어야 합니다. 그러나 막대한 치료비, 약제비, 주사비 등 이미 경제적으로 많은 부담을 떠안고 있어 유동식까지 구입하여 먹을 수가 없는 상황인 분들이 많습니다. 기초생활보장수급자나 차상위계층인 분들은 특히나 더 그렇습니다. 이들은 국가에서 희귀난치질환 관련 지원을 받기는 하지만, 턱없이 부족한 현실입니다.

 

특히 임혜경, 박재국(2017)의 연구나 한유선(2020)의 연구 등 많은 선행 연구를 보더라도 현행 국가에 제도적 지원으로는 희귀난치질환 환자분들이 생활하기에는 힘든 환경입니다. 임혜경, 박재국의 연구에서는 이를 메디컬 푸어(Medical Poor)라고 명명하기도 하였습니다. 그로 인해 많은 NGO단체에서는 환자 가정의 의료비 부담을 덜어드리는 사업을 중점적으로 진행하고 있습니다.

 

그러나 우양재단은 ‘먹거리복지’라는 슬로건으로 다른 단체와 차별성을 두는 접근을 시도하였습니다. 작년 ‘서울대학교병원 의료사회복지팀’과 함께 유동식 먹거리지원 사업을 진행하였습니다. 희귀난치질환을 진단받고, 소득이 적어 생활이 힘든 15명의 환자분들에게 약 5개월 간 1인당 백만 원 상당의 유동식을 지원하였습니다.

 

올해는 좀 더 많은 환자분들에게 지원하고자 기존 서울대학교병원과 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회도 함께 참여하기로 하였습니다. 희귀난치질환자 총 28명에게는 필수적인 유동식 지원을 하며, 또한 작년과 차별성을 두고자 환자의 보호자에게는 정서지원 프로그램을 제공하고자 합니다.




고통의 곁에 곁


곁을 내어 줄 용기와 기꺼이 다가갈 용기


우양재단이 환자의 보호자에게 주목하는 이유가 있습니다. 고통에 잠식된 자는 주변(대체로 보호자)에 소통할 수 있는 ‘언어’가 아니라 ‘소리’로써 울부짖습니다. 그 소리에는“너는 내가 겪는 이 아픔 모른다.”라는 뜻이 저변에 깔려 있지만, 주변 사람에게는 와닿지 않습니다. 말이 아니므로 주변 사람은 응답할 수 없고 감내해야 합니다. 결국 감내하는 것도 고통이 되고 어느 지점에는 주변도 무너지게 될 위험이 큽니다. 

 

그러므로 우양재단은 고통의 곁에 곁을 구축하고자 합니다. 고통을 매개로 직접적으로 연대하기란 쉽지 않습니다. 앞서 언급하였듯이 고통 겪는 이와의 소통은 우회 통로를 활용해야 합니다. 고통의 곁, 고통의 곁에 곁이 되면서 연대할 수 있습니다. 곁이 무너지지 않도록 곁에 곁이 되어 주는 것, 고통 겪는 이의 곁이 두터워진다면 하나의 공동체가 형성되고 함께 나아갈 수 있다고 믿습니다.

 

_ 우양재단 사업1팀




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